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¿Por qué se celebra el Día Mundial de la Lipodistrofia? -Todosalud

¿Por qué se celebra el Día Mundial de la Lipodistrofia?

La lipodistrofia es una enfermedad rara que merece nuestra atención para que las personas con la enfermedad reciban un tratamiento eficaz. Su Día Mundial nos recuerda que los esfuerzos deben continuar.

Las enfermedades raras son una asignatura pendiente para la mayoría de los sistemas de salud del mundo. Hoy nos centramos en la lipodistrofia, una patología con una incidencia de 4,7 casos por cada millón de habitantes.

Tal cifra ha llevado a un progreso lento en el tratamiento. Esto aumenta aún más la importancia del Día Mundial de la Lipodistrofia.

El día elegido para la celebración es el 31 de marzo. Por otro lado, los principales objetivos son el emprendimiento, la sensibilización, la exposición así como la creación de alianzas estratégicas que faciliten la presión sobre las acciones del Estado en diferentes regiones del mundo.

Para comprender más profundamente el impacto del Día Mundial de la Lipodistrofia, repasaremos en qué consiste la enfermedad, los objetivos de esta conmemoración, las actividades, la importancia de darle visibilidad y los medios para hacerlo. contribuir.

¿Qué es la lipodistrofia?

La lipodistrofia es una enfermedad que afecta al tejido adiposo. Es decir, provoca una distribución irregular de la grasa en distintas zonas del cuerpo.

¿Cuáles son las afecciones de la enfermedad? En primer lugar, es fundamental determinar la importancia del tejido graso. Una de sus principales funciones es el almacenamiento de energía. También influye en el equilibrio metabólico. En este sentido, los pacientes que padecen lipodistrofia ven esta reducción de la calidad de la grasa.

Por lo tanto, el cuerpo busca otros órganos para almacenar la grasa necesaria. De ahí el surgimiento del concepto de grasa ectópica, que se define como la grasa que se acumula fuera del propio tejido adiposo.

Luego, la grasa ectópica, para las personas con lipodistrofia, afecta principalmente al páncreas, el hígado y ciertos músculos. Por lo tanto, el resultado nocivo radica en todas las deficiencias que puede promover esta grasa ectópica.

Entre las principales perturbaciones podemos mencionar las siguientes:

  • Diabetes.
  • Inflamación del hígado.
  • Subfertilidad (incapacidad de lograr un embarazo después de un año de intentarlo).
  • Triglicéridos altos en sangre.
  • Mayor riesgo de enfermedad cardíaca.
  • Acidosis láctica.
  • Lipomas.
Un corazón con un estetoscopio.

«La grasa ectópica aumenta el riesgo cardiovascular porque su ubicación anormal no promueve suficientes vasos sanguíneos y miocardio».

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Celebración del Día Mundial de la Lipodistrofia

Como mencionamos, la fecha establecida en el calendario para la conmemoración del Día Mundial de la Lipodistrofia es el 31 de marzo. El punto de partida se remonta a 2013. Desde entonces, el desarrollo no se ha detenido.

El evento es posible todos los años gracias a laAsociación de Familias y Personas Afectadas por Lipodistrofia (AELIP), que colabora con otras organizaciones como la Organización Europea de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras, entre otras.

Objetivos de este día

Los objetivos de la jornada son la clave para definir y medir los avances conseguidos durante cada celebración. Estos son estos objetivos monitoreados:

  • Sensibilizar al público sobre la lipodistrofia y los límites que existen para su procesamiento.
  • Sensibilizar sobre el deterioro de la calidad de vida de los afectados.
  • Reducir la distancia social que se ha creado.
  • Brindar información sobre la diferenciación de la lipodistrofia. en comparación con otras enfermedades.
  • Obtener recursos económicos a través de diversas acciones para que los pacientes puedan recurrir al tratamiento necesario.
  • Motivar a los gobiernos para que asignen recursos para investigación.

trabajos realizados

Antes de cada nuevo evento, se organiza una reunión para coordinar los cambios en la celebración así como las actividades a realizar. Dentro de las iniciativas, podemos citar las siguientes:

  • Refinamiento del manifiesto existente para el Día Mundial de la Lipodistrofia con ideas de asociaciones de pacientes.
  • Campañas en redes sociales con un hashtag fijo: #WorldLypodistrophieDay, que solo cambiará en cada próximo evento.
  • Aplicación del hashtag adicional # United4Lypodistrophie. Se acepta traducción a cualquier idioma.
  • Eventos de recaudación de fondos benéficos.
  • Jornadas informativas.

¿Por qué es importante ceder este lugar a la lipodistrofia?

Destacar la lipodistrofia es fundamental porque permite situar la investigación y el desarrollo en el mapa de la inversión pública, permitiendo una mejor comprensión del funcionamiento de la enfermedad. Además, ofrece a las personas interesadas mayores posibilidades de adaptación social.

Las acciones también aseguran que los pacientes tienen acceso a medicamentos que mejoran su calidad de vida. Finalmente, al tratarse de una enfermedad de la que sabemos muy poco hasta ahora, destacarla a nivel mundial permite que más personas accedan a información actualizada.

Descubra también: Tipos de grasa corporal: blanca, beige y marrón.

¿Cómo contribuir al Día Mundial de la Lipodistrofia?

Todos los gestos son bienvenidos para quienes luchan día tras día contra la lipodistrofia. Asimismo, existen diferentes aportes que celebran este día desde cualquier parte del mundo.

Entre estas opciones encontramos:

  • Publicar una foto: lo ideal es colgar una fotografía con el letrero “L” que identifique el soporte para personas enfrentadas a la lipodistrofia.
  • Usa hashtags: escribir un mensaje de apoyo en las redes sociales con hashtags #WorldLypodistrophieDay y # United4Lypodistrophie.
  • Obtener el apoyo de celebridades: Si tienes un amigo famoso a nivel local o mundial, puedes pedirle que haga un video con un mensaje de fuerza.
  • Envíe un dibujo: es posible dedicar un dibujo a pacientes utilizando el modelo oficial. Simplemente descárguelo y, cuando esté listo, publíquelo en las redes sociales.
  • Replica el manifiesto: comparta y envíe el manifiesto oficial del Día Mundial de la Lipodistrofia para resaltar los requisitos.
placas ateroscleróticas en los vasos sanguíneos.

«La presencia de grasa en los vasos sanguíneos es un problema grave para todos, pero el riesgo es mayor para las personas con lipodistrofia».

Día mundial de la lipodistrofia por la no discriminación

La integración de la lipodistrofia en los sistemas de salud pública es uno de los principales objetivos promover cada año. Con este fin, la coherencia vale la pena, pero faltan avances sustanciales.

Por ello, y mientras los pacientes no gocen de todas las garantías, se recomienda incluirlos en la sociedad y decir no al distanciamiento por discriminación.

Cualquier época del año es aceptable si la intención es demostrarempatía y hacer algo que pueda cambiar vidas. En definitiva, continúa la lucha de todos y cada uno por tener su lugar. ¡Sé parte del cambio!

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fuente original
//stawhoph.com/4/3422023